12 věcí, které vám neřeknou o Alzheimerově chorobě

Co to ale vlastně znamená, když máte Alzheimerovu chorobu? Jaký je život s touto nemocí? Je opravdu těžké se na to dopředu připravit, protože nemůžete odhadnout, jaké to bude právě pro vás, ať už byste byli tím, kdo by touto nemocí trpěl, členem rodiny nebo člověkem, který o nemocného bude pečovat. 

"Nově diagnostikovaní dospělí a jejich rodinní příslušníci jsou hluboce znepokojeni tím, jak bude vypadat jejich nejistá budoucnost," říká Laura Rice-Oeschger, která provozuje wellness program pro pečovatele v centru Alzheimerovy choroby na Michiganské univerzitě. "Jsou přeplněni představami a obavami, které často pramení z předchozí osobní zkušenosti s Alzheimerovou chorobou nebo z toho, co se dozvěděli z médií."

Pokud se zabýváte diagnózou nebo přípravou na péči o milovaného člověka, kterému byla nedávno diagnostikována Alzheimerova choroba, těchto 12 faktů, které jsou přímo od poskytovatelů zdravotní péče a pečovatelů, vám pomohou se s tím lépe vyrovnat.

Co byste měli vědět o Alzheimerově chorobě?

I přesto, že máte "alzheimera", můžete mít stále smysluplné vztahy

Spousta strachu z diagnózy Alzheimerovy choroby vychází z obav o tom, jak toto onemocnění ovlivní vaše vztahy s rodinou a přáteli. Budou se nevyhnutelně měnit, ale vaše spojení se svými blízkými nemusí zmizet. Bobbie, která pečuje o svého manžela s touto nemocí, říká, že teď už ví, že duch jejího manžela je stále tady, i když se jejich vztah změnil: "I když já jsem někdy v rozpacích díky tomu, co říká a dělá, snaží se mi sdělit něco, co je pro něj důležité. Pokud jsem tu pro něj naplno a s laskavostí, naše schopnost komunikovat a učit se od sebe navzájem je značně posílena."

Degenerace mozku probíhá velmi postupně

Příznaky alzheimera se neobjeví přes noc a také se nezmění z mírných na příšerné mrknutím oka. I když se jedná o degenerativní nemoc, takže se postupem času stále zhoršuje, máte nějakou kontrolu nad tím, jak rychle. Degenerace mozku se podle Davida A. Merrilla, MD, PhD, neurologa a geriatrického psychiatra v centru v Santa Monice, děje v průběhu 15 až 20 let, což znamená, že mohou uplynout desetiletí, než se nemoc z rané fáze dostane do fáze, kdy již mozek nefunguje. 

"Není důvod, proč byste měli být při diagnóze alzheimera zoufalí. Nikdy není pozdě změnit svůj životní styl, abyste co nejvíce zpomalili postup této nemoci," uklidňuje Merril.

Na správné stravě, cvičení a spánku záleží mnohem víc, než si myslíte

Když už mluvíme o změnách životního stylu, mohou vám pomoci zpomalit, nebo dokonce odvrátit degeneraci mozku spojenou s Alzheimerovou chorobou. "Aerobní cvičení, dostatečný spánek a zdravá strava jsou nedílnou součástí zdraví mozku i těla," říká Henry Paulson, MD, PhD, neurolog a ředitel Centra Alzheimerovy nemoci na Michiganské univerzitě.

Proč? Pravidelná kardio aktivita posiluje části mozku spojené s pamětí a poznáním a některé výzkumy naznačují, že stravování ve středomořském stylu může zpomalit degeneraci mozku spojenou s Alzheimerovou chorobou. A spánek? "Pokud nemáte dostatek kvalitního spánku, váš mozek nedokáže vyčistit abnormální bílkoviny, které se hromadí," vysvětluje Dr. Paulson. Mluví o beta-amyloidu, což je sloučenina v mozku, u které existuje podezření, že je jednou z příčin Alzheimerovy choroby.

Nespoléhejte se pouze na genetiku

Pokud měla vaše matka a babička Alzheimerovu chorobu, znamená to, že ji určitě budete mít také? Ačkoliv existuje genetický rizikový faktor, který zvyšuje dědičnou pravděpodobnost, Dr. Merrill říká, že je lepší zaměřit se na oblasti vašeho života, nad kterými máte kontrolu, než na ty, nad kterými ne.

"Genetický rizikový faktor je méně důležitý než součet všech modifikovatelných rizikových faktorů," říká. "Změna našeho chování a životního stylu může vlastně působit proti jakémukoli genetickému rizikovému faktoru, který máme." Dr. Merrill navrhuje věnovat pozornost jemným změnám souvisejícím s věkem, když už se vyskytnou, ať už jste vystaveni zvýšenému riziku vzniku Alzheimerovy choroby nebo ne. Zaměřte se na svůj jídelníček, pravidelné cvičení a upřednostňujte činnosti, které stimulují mozek, jako jsou hádanky, počítačové hry a knižní kluby - může odvrátit některé normální (a ne tak úplně normální) kognitivní účinky, které se vyskytují během procesu stárnutí.

Po diagnóze je důležité naplánovat budoucnost

"Existuje spoustu obtížných a nesnesitelných rozhodnutí, která musí rodiny učinit, když se starají o člena rodiny s onemocněním demence," říká Rice-Oeschger. V závislosti na vaší situaci to může znamenat:

• Stanovení plné moci pro právní a zdravotní rozhodnutí
• Rozhovor s finančním poradcem
• Diskutování o možnostech ukončení života
• Vytváření dlouhodobých rezidenčních plánů, jako je zajištění domácí péče nebo nalezení zařízení pro asistované bydlení

Takové konverzace sice nejsou vůbec příjemné, ale odborníci je nedoporučují oddalovat. Promluvte si o těchto důležitých věcech, dokud je čas.

Socializace je běžně předepisovaná "léčebná" metoda

Asi víte, že na Alzheimerovu chorobu neexistuje žádný lék. Nezapomeňte však na sílu pravidelné sociální interakce pro zachování poznávání. Je to nesmírně důležité před, ale především po diagnóze. 

"Když dojde na mozek, říkám svým pacientům, aby ho buď používali, nebo ho zahodili. Lidé jsou společenští tvorové a socializace náš řídí. Dělejte spoustu toho, co vás psychicky stimuluje," říká Dr. Paulson. Může to pro vás znamenat třeba pravidelné obědy s přáteli, povídání přes Skype nebo Facetime s rodinou, která žije daleko, dobrovolnictví, připojení k místnímu klubu nebo skupinám lidí. Naplňte svůj kalendář činnostmi, které vás budou spojovat s ostatními lidmi, pomůže to funkci vašeho mozku.

Podpůrné programy mohou pomoci zachovat duševní pohodu pacientů i pečovatelů

Pokud jste pacientem s Alzheimerovou chorobou, nalezení místní podpůrné skupiny vám může pomoci zvládnout problémy života s onemocněním demence. Pokud jste pečovatelem, Rice-Oeschger doporučuje vyhledat wellness program pro boj s často izolovanou povahou péče a navázat neocenitelné vztahy s lidmi, kteří přesně vědí, co zažíváte. "Budete mít prospěch z nepřetržitých, příjemných a hlubokých spojení s ostatními pečovateli," tvrdí.

Pečování o nemocného je hodně emocionální, ale také neuvěřitelně přínosné

Rice-Oeschger na téma potřeb pečovatelů říká, že každodenní péče je dostatečně stresující, aby ovlivnila zdraví a pohodu člověka (což může přímo ovlivnit zdraví a pohodu vašeho milovaného člověka). V anketě o zdravém stárnutí z roku 2017 vydané Michiganskou univerzitou 78 % dotazovaných pečovatelů uvedlo, že jejich úsilí je stresující.

Není to však všechno jen hrozné: V tomtéž průzkumu 85 % pečovatelů uvedlo, že péče je přínosnou zkušeností a 63 % ji označilo za stresující a přínosnou. "Většina lidí nechápe, jak mohou stres a pozitivní emoce fungovat vedle sebe," vysvětluje Rice-Oeschger. 

Pointa? Budou šťastné dny a smutné dny, snadné dny a těžké dny - jak pro pacienta, tak pro osobu, která se o ní postará. A všechno z toho je normální.

Vzdělání je důležité, ale je to jen jeden kousek skládačky

Debra, pečovatelka z Michiganu, odráží tyto myšlenky na základě jejích zkušeností s péčí o svého manžela: "Shromážděte fakta a informace a přečtěte si o nemoci, ale pochopte, že každý jedinec s diagnózou je jedinečný. To, co víte o své blízké osobě, je stejně důležité, nebo možná i důležitější, než jakákoli skutečnost o nemoci, kterou budete někdy číst."

Budete se nacházet v nelehkých situacích

Většina pečovatelů není připravena na změny osobnosti a ztrátu paměti jejich milované osoby. "Vaše sladká a nevinná matka, která nikdy neklela, začne nadávat a nazývat vás různými jmény (nehezkými). Zkuste si vzpomenout, že to není ona, co dělá tyhle věci... Je to tato nemoc," říká Kelly, která žije v Texasu a stará se o matku s Alzheimerovou chorobou střední až pozdní fáze. "Pokud váš milovaný člověk řekne něco víc než jednou, předstírejte, že to je poprvé, co jste to slyšeli," navrhuje. "Neříkejte 'Mami, vždyť jsi to právě řekla.' To by jen vyvolalo hádku," varuje.

Lidé s Alzheimerovou chorobou neztratí veškerou nezávislost

Ať už jste v roli pacienta nebo pečovatele, možná se stresujete tím, kolik osobní svobody bude v důsledku Alzheimerovy choroby odstraněno. Ale pacienti stále mohou dělat některé věci sami, jde jen o nalezení správné rovnováhy. 

"Moje maminka byla vždy velmi nezávislá, takže je těžké sledovat, jak pomalu ztrácí schopnost dělat věci, které kdysi dokázala udělat snadno, jako je zapamatování si počítačových hesel a dodržení schůzek," říká Shon z Chicaga. "Takže teď se zaměřuji na silné stránky své matky a jak jí mohu pomoci užívat si života s co největší důstojností."

Neměli byste úzkost nechat ovládnout vaše rozhodnutí, zda jít k lékaři

Je důležité navštívit lékaře, pokud si všimnete ztráty paměti, která ovlivňuje váš život, i když se obáváte, co vám může říct. "Lékaři mohou nejprve hledat reverzibilní, léčitelné příčiny, jako je onemocnění štítné žlázy nebo nutriční nedostatky," říká Dr. Paulson. A pokud se ukáže, že je to Alzheimerova choroba po vyloučení jiných možných příčin, je cennější mít tyto znalosti dříve než později.

Veronica, která pečuje o svého manžela, by si přála, aby její rodina znala diagnózu dříve. "Přála bych si, abychom se dříve zmínili o změnách, kterých jsme si všimli v chování Maria, protože by to pomohlo zmírnit mnoho stresu a tlaku na něj. Ačkoliv to nebylo snadné slyšet, obdržení jeho diagnózy byla jakási úleva, protože jsme konečně měli odpovědi na to, co se děje."

Centrum pro Alzheimerovu chorobu najdete v Ostravě, Českých Budějovicích nebo Jihlavě.

[Lil]